Carnaval 2016

Fui convidado por alguns amigos a passar alguns dias durante o carnaval em uma fazenda no interior de Minas Gerais.

No início relutei um pouco devido à distância que iria dirigir, pois o ato de dirigir tem se demonstrado muito agressor para mim a algum tempo. Não sei se é a posição que ficamos durante muito tempo ou apenas impressão minha mesmo. Mas no fim acabei aceitando, afinal o contato com a natureza, o refúgio no meio do mato e a distância da rotina sempre me fazem muito bem.

Chegado o dia, fomos rumo à Fazenda Veredinha no norte de Minas Gerais. Quão grande foi minha surpresa ao chegar ao local e me sentir muito bem recebido e acolhido. Fiz um breve passeio pela parte central da fazenda e constatei que iria me divertir muito.

O contato com a natureza sempre me fez muito bem e fizemos no domingo um pedal pela fazenda, onde nos divertimos muito, tomamos banho de balde próximo à uma grande caixa d'água e finalizamos o dia pescando. Como isso me fez bem! Estava renovado e aguardando ansiosamente pelo dia seguinte em que faríamos um pedal mais longo, ao em torno de 90 km.

Ao amanhecer tomamos café e saímos rumo à Paracatu. Os primeiros quilômetros demonstravam que seria um grande passeio, mas isso foi um ledo engano. Pouco após os 40 quilômetros percorridos nos deparamos com árvores caídas na estrada e uma ponte quebrada que tivemos que refazer para o carro de apoio poder transpor.

O sol foi castigando cada vez mais e a água acabando, assim como a alimentação que havíamos levado. Apesar do escassez de água e alimento, resolvemos continuar e nos deparamos com mais uma barreira e essa se mostrou muito complicada, uma porteira com corrente e cadeado. Não havia o que fazer a não ser nos despedirmos o carro de apoio que foi tentar uma nova saída e combinamos de nos encontrarmos em Paracatu.

Passamos por dentre várias fazendas e sempre que tínhamos a oportunidade pedíamos água para os moradores que nos atendiam com muito carinho e curiosidade.

As montanhas foram parecendo maiores, os morros mais pesados e o cansaço já falava forte. Afinal já se passavam das 18h, entretanto tínhamos que chegar em Paracatu para encontrarmos com as pessoas que estavam no carro de apoio.

Muitos morros apareceram para ser transpostos e eu me senti muito feliz, pois não senti nenhuma dor que me interrompesse do objetivo de subir os morros sem ter que empurrar a bike.

O carnaval passou sem que eu sentisse dores, sem que a EA me atrapalhasse a curtir o esporte que eu tanto gosto de praticar, sem que eu tivesse que atrapalhar a programação dos meus amigos por causa de minhas limitações.

Tudo na vida são escolhas e eu escolho ser feliz e viver a vida com intensidade, pois sei que a EA ataca no sedentarismo e que somos compostos por estrutura muscular e óssea, porém a minha estrutura óssea é ou poderá ser fragilizada. Como não quero que isso aconteça, vou sempre reforçando minha estrutura muscular para suprir a falta ou fracasso da estrutura óssea.

Agradeço aos amigos que me deram apoio nesses dias José Erimá, Ladinha, Walter César, Juliane Rocha, dona Nilda e à minha sempre companheira e incentivadora Jordana Cunha.

Ser Doente ou Viver Sem Dor

Desde que descobri a EA tenho buscado perceber mais o meu corpo, ficar atendo às dores que eu sinto durante os dias e até mesmo não ignorando algumas dores nas costas. Sim, eu tenho algumas dores nas costas, mas quem não as tem.

Tenho pensado muito em não viver em função da EA, mas a princípio é muito difícil.

Há alguns dias tenho pensado e tentado viver com o seguinte preceito "Não estou doente, eu tenho uma pré disposição maior a ter uma doença" e assim vivo meus dias, com minha vida nada fácil como analista de sistemas, professor universitário, marido e ciclista.

Tenho lido muito sobre a EA e a cada dia tenho mais certeza que essa experiência de vida e a forma como estou buscando entender e evitar uma crise estão no caminho certo.

Hoje li um pequeno artigo no blog Não Ignore a Espondilite Anquilosante que relata sobre o Treinamento Funcional que é algo que eu faço a 1 ano e 5 meses, mas que pretendo fazer pelo resto da vida dado todos os benefícios que eu já percebi durante esse período.

Vejo que o estresse é algo que me faz sentir um pouco de desânimo e vontade de parar com as atividades que eu gosto, creio que isso acontece com todos. Mas como não estressar nesse meio em que vivemos? Como não deixar que isso nos abale física e psicologicamente? Não tenho essas respostas, mas confesso que as atividades físicas, principalmente o ciclismo, tem me ajudado e muito.

Dessa forma, como disse anteriormente, Eu não estou doente, apenas tenho uma pré-disposição maior à ter essa doença. Ou seja, por enquanto eu optei por viver com ou sem dor eu não sei, mas com muita confiança e dedicação aos esportes.

Sei que para muitos colegas de EA, o fato de subir uma escada em um prédio já é uma vitória incrível, mas um passo por dia conseguiremos avançar muito.

Atividade Esportiva

O ciclismo entrou em minha vida como uma forma de diversão, uma vez que minha profissão (analista de sistemas em uma operador de telecomunicação) é muito estressante.

Com o ciclismo e acompanhamento nutricional, eu consegui perder peso e reduzir medidas. Mas, fui acometido por uma lesão chamada síndrome da fricção da banda iliotibial e com isso procurei um fisioterapeuta esportivo para o tratamento.

Esse fisioterapeuta me indicou um treinamento funcional que faço ainda hoje e não tenho pretensão de parar nunca. Venho fazendo esse treinamento funcional uma vez por semana e a sensação de fortalecimento muscular, flexibilidade corporal e resistência física são revigorantes.

Com a descoberta da EA e os estudos que venho fazendo a respeito da mesma, resolvi intensificar a prática esportiva.

Em conversa com o fisioterapeuta esportivos e com a reumatologista que consultei por último entendemos que um reforço muscular mais constante, sem excessos, seria muito bom para a minha situação e prevenção de consequências da EA.

Comecei na última sexta-feira a realizar um reforço muscular com um educador físico que também está ciente da minha doença. Estamos fazendo um treinamento específico de flexibilidade, equilíbrio, postura corporal e fortalecimento.

Com a inclusão da musculação 2 vezes por semana, terça e sexta, completo praticamente a semana toda com alguma atividade física. Deixando a quarta-feira como repouso muscular.

Atualmente tenho a atividade de ciclismo, Mountain Bike, aos domingos. Toda segunda-feira tenho um passeio urbano noturno com um grupo de ciclismo aqui de BH. Nesse passeio costumamos fazer um trajeto de aproximadamente 25 quilômetros.

Terça e sexta-feira eu tenho a musculação com o educador físico, quinta-feira tenho o treinamento funcional com fisioterapeuta esportivo e aos sábados costumo fazer MTB mais longo ou mesmo uma pedalada urbana acima de 50 quilômetros.

Além dessa rotina esportiva, eu faço uso da bike como meio de transporte por pelo menos 3 vezes na semana.

A distância percorrida entre minha casa e meu trabalho dá 20 quilômetros ida e volta, assim eu pelado 10 quilômetros pela manhã e 10 quilômetros à noite.

Essa rotina faz com que eu me sinta muito bem, tanto física quanto emocionalmente. O ato de utilizar a bike como meio de transporte me livra do estresse de dirigir ou dos estresses relacionados ao transporte público em grandes cidades.

O fato é que eu entendo que essa rotina esportiva compensa os transtornos de trabalhar sentado o dia todo, às vezes sem me atentar com a postura ao passar do dia. Me alivia também do estresse do dia a dia em uma grande corporação, pois o ato de pedalar é prazeroso e me leva para a "caixa do nada", ou seja, região do cérebro em que eu não penso em nada e apenas curto aquele momento.

Creio que estou no caminho certo e isso me fará bem.

Rotina no Reumatologista

Dado que clinicamente eu estava com a saúde até certo ponto invejável, fiz o agendamento com o primeiro reumatologista conforme orientação do clínico geral.

No dia da consulta, eu estava muito ansioso como não poderia deixar de ser. Segundo informações o reumatologista é muito rígido com questões de horários e etc, mesmo assim eu tomei um chá de banco de quarenta minutos. A ansiedade só aumentava.

Expliquei toda a situação para o mesmo e mostrei o resultados dos exames prévios, conversamos a respeito de tudo o que poderia ser e até mesmo que não poderia ser nada demais.

Ele solicitou alguns exames de imagem, apenas radiografia. Após a execução do exame, agendei nova consulta para a análise dos resultados de imagem. Como ficaram dúvidas, ele me solicitou uma ressonância magnética de quadril e sacroilíaca com um médico que ela conhecera.

Exames realizados, retorno ao médico e então o diagnóstico é Espondilite Anquilosante. Fiquei sem chão dado tudo o que eu já havia pesquisado e tomado conhecimento. A minha reação foi notória e ele começou a me explicar diversas situações que envolvem a doença. Inclusive casos assintomáticos como o meu, até então.

Como eu já relatei, tenho uma vida muito ativa com esportes e ao relatar o diagnóstico para o meu fisioterapeuta funcional houve uma certa dúvida no ar, como poderia eu conseguir fazer tudo o que faço com essa doença. O fisioterapeuta me aconselhou a buscar uma nova opinião, que eu já havia até marcado para fazer, com um médico que ele conhecia.

Eu já havia marcado uma consulta com outra médica, mas resolvi marcar com o médico indicado por ele também.

O primeiro reumatologista foi mais pragmático, dizendo que eu deveria fazer um acompanhamento de 3 em 3 meses, que venho fazendo até então.

A segunda reumatologista, apesar de dizer também que tenho a EA, disse que as pequenas lesões que tenho na coluna podem ser provenientes de uma possível AIJ (Artrite Idiopática Juvenil), por tudo que descrevi para ela na entrevista realizada. Me pediu outra ressonância magnética, dessa vez que coluna completa. Ao mostrar o resultado desse exame, ela confirmou o seu diagnóstico, porém me disse que faríamos a acompanhamento de ano em ano, uma vez que sou assintomático.

O terceiro reumatologista que também confirmou o diagnóstico, foi na mesma linha da segunda médica, ou seja, fazer o controle anualmente.

O reumatologista de controle de 3 em 3 meses, tentou realizar um teste comigo para ver se as dores que eu relato são motoras ou da EA. No teste eu faria uso Meloxicam por 3 meses e observaria se as dores melhorariam ou continuariam iguais.

Comecei a fazer o uso, porém a medicação atacou muito meu estômago me levando, por orientação da segunda reumatologista a descontinuar o teste.

Atualmente, continuo os acompanhamentos com os médicos. Mas como até o presente momento sou assintomático quanto às dores da EA, sinto alguns incômodos nas costas, mas quem que trabalha sentando o dia todo não sente?

Como temos duas estruturas corporais, esqueleto e musculatura, e uma delas não é confiável, intensifiquei, de forma controlada, meus tratamentos musculares.

Eu já faço um controle alimentar com nutricionista desde dezembro de 2012, faço treinamento funcional com um fisioterapeuta esportivo 1 vez por semana, além de utilizar a bicicleta como meio de transporte de 2 a 4 vezes semanais e fazer Mountain Bike aos finais de semana.

Mas para ajudar na questão muscular, resolvi fazer musculação com o acompanhamento de um educador físico que passei detalhes do meu "problema" e que aceitou o desafio junto à mim. Lógico para para incluir essa atividade eu conversei com a segunda reumatologista e com o fisioterapeuta que apoiaram de prontidão essa modalidade, porém sem exageros.

Comecei essa modalidade na última sexta-feira 22 de Janeiro de 2016...

Como Tudo Começou

Em uma manhã de agosto de 2014, eu acordei com uma pequena irritação no olho direito que era bem sensível à iluminação.

Resolvi esperar um pouco para ver se a irritação melhorava, uma vez que começou sem nenhuma justificativa plausível.

Aquele dia foi realmente complicado e resolvi ficar no quarto com portas e cortinas fechados para aliviar as pontadas no olho que mais pareciam uma facada ao olhar para a claridade.

À noite, já preocupado com aquela irritação e dores, resolvi ir ao Pronto Socorro Oftalmológico. O médico de plantão fez uma série de exames e a fisionomia dela me deixava curioso, para não dizer muito preocupado.

Para quebrar o clima ruim que estava gerando, eu falei que pensei ser uma conjuntivite ao que ele responde: "antes fosse" e então começou a me explicar que se tratava de uma Uveíte Anterior e me passou um colírio, porém me orientou a procurar o meu oftalmologista regular.

Liguei para o meu oftalmologista tentando uma consulta de urgência e consegui a indicação de um outro oftalmologista, pois o meu estava em um congresso na França.

Durante a consulta, dada a minha expressão de muita preocupação o dr. Carlos Eduardo começou a me explicar sobre a Uveíte e suas complicações, confesso que fiquei muito preocupado, mas torcia para os 50% de Uveítes sem explicações patológicas que ele me explicou.

Saí de lá com o seguinte procedimento: pingar o colírio Maxidex 4 vezes ao dia por 5 dias, 3 vezes ao dia por mais 5 dia e assim até parar.

A irritação e as dores foram diminuindo e eu já nem me lembrava daquele episódio mais, porém o nome Uveíte sempre me incomodava.

Uma semana após o término desse tratamento, eis que estou trabalhando e então a mutação começou novamente no meu olho direito. Rapidamente marquei com o oftalmologista novamente e ao chegar a reação dele me preocupou, pois confirmou uma nova ocorrência da Uveíte.

Conversamos muito sobre a situação, ele além do procedimento de aumentar para 10 dias cada quantidade de utilização do colírio, me pediu alguns exames laboratoriais.

Ao pegar o resultado dos exames me deparei com um HLA-B27 reagente, aí a pergunta que ficou no ar: O que é isso? Pesquisas no Google e a preocupação aumenta.

Voltei ao oftalmologista e ele me explicou tudo direito. Fiquei um pouco aliviado, mas preocupado afinal de contas eu tinha casos seguidos de Uveíte (2 casos) e o antigênio HLA-B27 reagente.

Mas o oftalmologista me deixou tranquilo, dizendo que esse segundo caso poderia ser por um tratamento muito rápido com o colírio e que eu ficasse tranquilo, não precisaríamos de muita atenção nesse primeiro momento, mas que ficasse atento a novas ocorrências da Uveíte.

Eu já estava até me esquecendo da uveíte e de uma possível complicação quando em véspera da sexta-feira da paixão de 2015, início de abril, aparece no mesmo olho um Tersol. Voltou ao Pronto Socorro Oftalmológico e confirmo o tal do Tersol. Vida que segue, vamos continuar sem preocupação.

Novamente utilizando o Maridex e eis que ao final da utilização recomendada pela médica de plantão no dia, surge uma nova vermelhidão no olho direito. Corro e agendo novo atendimento com o Dr. Carlos Eduardo, o oftalmologista que estava me acompanhando nesse caso que não diagnosticou novo caso de Uveíte, mas me solicitou procurar o meu clínico geral e passou um laudo para o mesmo, saí do consultório e liguei para o clínico geral que tinha vaga em 40 minutos.

O clínico leu o laudo e me explicou um pouco mais sobre a espondilite anquilosante, primeira vez que um médico falava abertamente sobre a doença comigo. Solicitou mais alguns exames, dentre eles uma radiografia de tórax.

Não preciso dizer que eu já estava ficando muito preocupado com tudo que estava acontecendo comigo.

Pego o laudo da radiografia de tórax e me assusto mais ainda, surgiu um módulo no pulmão esquerdo e eu fico desesperado. Volto ao clínico geral e esse me solicitada uma Tomografia Computadorizada que foi um parto para conseguir marcar. Essa solicitação ocorreu por volta do dia 22/04/2015 e só consegui marcar a tomografia para 19 de maio. Meu Deus quanto desespero!

Ao pegar o laudo da Tomografia Computadorizada no dia 21, mal podia esperar pelo aval do médico no dia 22, porém a consulta foi desmarcada e reagendada para o dia 25 de maio. Eu lia e relia o laudo, mas precisava de um palavra médica. Fiquei sem dormir de ansiedade e angústia, por que o médico havia desmarcado? Será que era algo grave e a clínica já havia entrado em contato com ele e ele estaria tentando algo aliviar como me dizer? Ou não era nada e por isso ele havia desmarcado com tanta segurança?

O pior final de semana da minha vida havia passado e eu estava na sala de espera, ansioso por uma palavra médica. Ufa! Realmente o módulo estava calcificado e provavelmente era resultado de uma gripe mal curada ou até mesmo de uma pneumonia que eu não lembrava se tive.

Primeira parte do diagnóstico concluída, ele me orientou a procurar um reumatologista para finalizar o diagnóstico ou descartar de vez quaisquer suspeitas.

Vou explicar no próximo post como foi a rotina pelos 3 reumatologistas que eu busquei para validar ou invalidar a suspeita de espondilite anquilosante

Quem Sou Eu

Meu nome é Hélio, tenho 37 anos, sou casado a 8 anos e tenho uma vida muito tranquila. Não sou fumante, não faço uso de drogas e nem álcool em excesso.

Trabalho como analista de sistemas e professor universitário. Sou formado em ciência da computação, com algumas especializações e experiências diversas.

Desde Janeiro de 2013, adquiri como hobbie o ciclismo na modalidade Cross Country e venho descobrindo novas paixões envolvendo a bike e seu universo.

O ciclismo me levou a mudar minha rotina de dormir tarde, me alimentar mal e não me preocupar com esportes.

Faço acompanhamento com nutricionista desde o início do ciclismo e em setembro de 2014 comecei um acompanhamento com fisioterapeuta esportivo.

Venho ganhando muito em relação à saúde, qualidade de vida e melhorias no dia a dia dado a quantidade de gordura que perdi.

Atualmente continuo com o fisioterapeuta esportivo uma vez por semana e comecei musculação duas vezes por semana, além de utilizar a bicicleta como meio de transporte. Ou seja, tenho uma atividade física bem elaborada e ativa.

Apresentação realizada de forma bem sucinta, vou relatar nos próximos posts como cheguei ao diagnóstico da Espondilite Anquilosante que é uma doença reumatológica genética que causa calcificação principalmente da coluna.

Clique aqui para saber mais sobre a Espondilite Anquilosante