Páscoa e Atividade Ao Ar Livre Contra a EA

No feriado de Páscoa, resolvemos ir para uma cidade do interior de Minas Gerais chamada Catas Altas que fica a aproximadamente 100 quilômetros de Belo Horizonte.

Combinamos ir de bike, pois há uma estrada de chão que liga as cidades passando pela Estrada Real.

Na sexta-feira saímos de BH por volta das 6:40 da manhã rumo à Catas Altas, porém passaríamos por Sabará e Caeté via asfalto e daí em diante seguiríamos via estrada de chão até Barão de Cocais, mais um pedaço de asfalto até Santa Bárbara e novamente chão até Catas Altas.


O fato de estar com pessoas agradáveis e fazendo um esporte que eu gosto muito me fazem muito bem. Em momento algum das mais de 12 horas pedalando eu senti algum incomodo relacionado á EA.

No sábado estava programada uma visita ao Santuário do Caraça que fica a aproximadamente 34 quilômetros da Pousada onde estávamos. Desses 34 quilômetros, 11 são só de subida a qual gastamos em torno de 2 horas para vencermos. Chegamos lá e fomos agraciado com uma chuva muito forte. Esperamos muito tempo e então resolvemos voltar para a pousada mesmo com chuva. Dos 11 amigos que foram pedalando apenas 4 voltaram pedalando, dentre eles eu.

Foi uma experiência muito agradável, eu voltei a ser criança e me senti tão feliz quanto uma quando ganha um brinquedo novo.

No domingo o plano era regressarmos para BH pedalando e eu não pude deixar o fazer. Ficamos perdidos por um caminho novo que resolvemos fazer, mas mesmo assim eu me diverti muito. Até fui questionado como consigo manter a serenidade mesmo em situações adversas? Ao que eu respondi: Eu prefiro aproveitar todo e qualquer momento que me sinta bem, mesmo porque não sei até quando eu poderei fazer esse tipo de programa.

Fizemos um total de 394 quilômetros entre a sexta-feira da paixão e o domingo de Páscoa. Eu estou muito feliz, sem nenhum tipo de dor ou incomodo que eu possa relacionar à EA. Sinto logicamente a musculatura das pernas cansadas, mas nada nas costas ou lombar.

Como não estou sentindo nenhuma dor nas costas, na lombar ou tórax chegou à feliz conclusão que todo o esforço que venho fazendo com academia, treinamento funcional e alongamentos estão mais eficazes que eu mesmo imaginava que poderia ter como resultado.

Estar com pessoas agradáveis e em locais tão agradáveis quanto são sinônimos de bem-estar para mim e que me fazem até mesmo esquecer que tenho EA. O contato constante com a natureza e ao ar livre me fazem sentir vivo e que sou capaz de tudo aquilo que eu quiser.

As limitações existem, mas temos que saber que são limitações e não impossibilidades. Viva e viva com muita intensidade a vida e não a dor.

A sensação de liberdade que o ciclismo me proporciona é um grande remédio para a minha vida, não estou dizendo apenas em relação à Espondilite Anquilosante, mas para o meu dia a dia e rotina da vida cotidiana de um analista de sistemas e professor universitário.

Minha mulher, que sempre está comigo, relata sempre que eu sou uma pessoa quando pedalo e uma pessoa muito mais difícil quando estou em "abstinência" da pedaladas.

Por diversos motivos, agarro o ciclismo como esporte e faço outros esportes para me capacitarem a continuar pedalando e conhecendo locais como estes que compartilho com vocês.

Não tenhamos presa e aprendamos como as crianças a dar um passo de cada vez até alcançarmos nossos objetivos.

Viva bem e melhor.

O Psicológico e a Espondilite Anquilosante

A última semana foi realmente tensa, não por causa da Espondilite Anquilosante, mas sim pela crise moral que nossa sociedade está acometida, seja onde quer que seja.

Mas o que isso tem em relação à EA? Nada eu diria, mas infelizmente não é bem assim.

Fiquei impressionado como o meu emocional me fez sofrer dores que até então eu relacionava única e exclusivamente ao estresse da vida moderna, mas hoje entendo que não. As dores são sim efeito do meu psicológico dando forças para a EA.

Na última quarta-feira, 16/03, sofri muito com todo esse arsenal de bombas psicológicas e agressivas que afetam uma pessoa sem doença crônica quanto mais quem tem alguma doença que já contribui para um certo descontrole emocional.

Esse descontrole ficou muito evidente em mim e em todas as minhas ações nos dias 16 e 17/03. Na quarta-feira fui para a faculdade e com certeza não era eu quem estava lecionando a disciplina para meus alunos. Eu estava acometido por uma queimação tão forte nas costas e sentindo todo o peso da bagunça de nosso país em minhas costas.

Várias vezes eu pensei que ao chegar em casa, tomasse um banho e relaxasse tudo se resolveria, ledo engano.

No caminho de casa fiquei perdido dentro do ônibus e acabei por saltar dois pontos antes de onde realmente deveria tê-lo feito. Isso nunca havia me ocorrido.

Essa quarta-feira parecia não acabar e eu não consegui encontrar o sono, nem mesmo um conforto para dormir. Acabou que por volta das 2 horas da madrugada, encaminhei uma mensagem para meu fisioterapeuta informando que não compareceria à clínica naquela data.

Peguei um livro e comecei a ler, mas como ler no meio da guerra em que minha cabeça se encontrava? Por volta das 4:45 adormeci.

Acordei às 8h da quinta-feira ainda com um peso nas costas e me indaguei: "Por que? Viva sua vida, siga em frente", mas não fui tão forte e continuei abalado por toda situação externa.

A quinta-feira foi tão complexa quanto o dia anterior. Tanto que não tive forças para fazer o meu trajeto Casa-Trabalho de bike, fui de ônibus que também estava com um clima muito pesado.

Resolvi passar na igreja e pedir apoio aos espíritos mais evoluídos para tentar vencer o dia, mas as preocupações externas não me deixavam em paz e com isso as dores, apesar de mais amenas, não me abandonavam.

O dia foi demorado, difícil, carregado e por fim resolvi me encontrar mais efetivamente com Deus e Jesus Cristo, solicitando a apoio que todos nós precisamos. Após esse encontro, me senti mais leve e consequentemente as dores foram desaparecendo.

Com tudo isso afirmo que, ao menos no meu caso, o estado psicológico afeta as ocorrências relacionadas à EA.

Estar Bem e Se Sentir Melhor Ainda

Apesar do pouco tempo em que fui diagnosticado com a EA, tenho aprendido muito a viver e conviver com essa nova realidade.

Desde o diagnóstico que eu venho tentando mudar e muito o meu estilo de vida em prol do meu bem estar e melhores condições físicas e mentais.

A rotina diária em uma cidade grande e tumultuada como a que vivo, Belo Horizonte, torna nossa vida ainda mais difícil. Os problemas como trânsito caótico, barulhos, falta de respeito e educação em toda a parte e de toda forma só prejudicam à todos. Nós, seres adaptáveis que somos, vamos nos acostumando à essas consequências das grandes cidades, porém eu me questiono: Isso é bom mesmo?

Visando uma melhor qualidade de vida, busquei e venho buscando alternativas para que esses problemas, que nunca vou ignorar, não afete tanto minha vida e meu psicológico.

Percebi que o psicológico é um agravante para mim em relação à EA. Quando estou bem, eu nem me lembro dela, porém quando estou com baixo astral ou baixa-auto-estima percebo que as situações que envolvem a EA me vêem mais à tona.

Dessa forma, tenho me apegado muito às situações, coisas e pessoas que me fazem bem, porém como evitar todo o transtorno que o país está vivendo e os transtornos de se viver em grandes centros? Bom, essa resposta é muito pessoal e individual, até certo ponto egoísta.

Eu tenho levando meu trabalho um pouco menos a sério do que eu levava até antes do diagnóstico, me cobrava muito por eficiência e eficácia e às vezes meu trabalho não dependia apenas de mim e eu acabava por me desdobrar para que as tarefas fossem feita no Padrão de Qualidade Hélio Filho, quase perfeccionista.

Outras situações que tenho focado muito nesse momento da minha vida são nas pessoas, locais e momentos que me fazem me sentir bem e com muita vontade de viver.

Eu tenho tentado usar menos as redes sociais em geral e ter um contato mais pessoal e direto com as pessoas que eu gosto e que gosto de sentir a presença. Tento, à medida do possível, mostrar para essas pessoas que elas são importantes em minha vida e o quanto eu sou grato por elas.

O esporte tem me apresentado pessoas que me motivam a continuar lutando, crescendo e evoluindo como ser humano e como prova de que a EA é apenas um diagnóstico que somente terá força sobre mim se assim eu quiser.

Deus colocou algumas pessoas em minha vida logo após o diagnóstico da EA, que não vou citar nomes para não ser injusto com ninguém. Algumas dessas pessoas me motivam e me fazem acreditar que é possível viver muito bem enfrentando todas as dificuldades que por ventura a doença me acometer.

Agradeço imensamente à Deus por essas pessoas de energias tão positivas e peço que Ele sempre as abençoe.

Hoje eu coloco todo meu foco nas coisas e pessoas que me fazem bem, sem ignorar a EA. Como eu sempre digo àquelas que eu confiei em dizer meu diagnóstico "Eu Vivo a minha vida, não vivo a EA"

Finalizo por agradecer de coração às pessoas que motivaram essa postagem e que não vou citar nomes, uma vez que ao ler você se identificará com meus agradecimentos.

Obrigado.

Bem Para a Alma e Coração

Como diz o título deste post, não sei se faz bem para a EA, mas faz muito bem para a alma e para o coração.

No último sábado de fevereiro de 2016 agendamos, eu e uma turma de amigos, uma visita ao Lar de Idosas Lar da Vovó aqui em BH.

São muitas vovozinhas e muitas histórias distintas nesse lar, mas desde a primeira vez que fui lá eu me encantei com algumas delas.

Chegamos lá por volta das 14h e ficamos até as 17. Nesse curto intervalo de tempo, recebemos muitos carinhos, beijos, abraços e ouvimos muitas histórias. Um amigo nosso levou violão e fez uma tarde musical para elas que adoraram.

Eu sei que para nossa doença não faz a mínima diferença essas ações, mas o fato de fazer o bem para aquelas senhoras me deixa tão feliz e com uma vontade imensa de sempre levar um pouco de atenção e carinho para elas. Ou seja, me faz sentir útil e amado.

Tenho certeza que eu recebo muito mais que levo para elas, receber aqueles sorrisos e ver a alegria nos olhos delas me fazem querer lutar mais para ter saúde e me fazem ver o quanto às vezes sou fraco ao pensar em desistir por tão pouco.

Eu agradeço à todas essas senhoras pelo carinho que elas me recebem, pelo amor que elas demonstram comigo e principalmente pela força de continuar caminhando nessa luta incessante contra a EA e qualquer outra barreira que surgir em minha vida.

Sou grato à elas e aos amigos que foram comigo nessa visita.

Cicloviagem nas Férias - Caminho da Fé

O Caminho da Fé (www.caminhodafe.com.br) inspirado no milenar Caminho de Santiago de Compostela, na Espanha, foi criado para dar estrutura às pessoas que sempre fizeram peregrinação ao Santuário Nacional de Aparecida, oferecendo-lhes os necessários pontos de apoio.

Já é o segundo ano que me aventuro nessa peregrinação de fé, reflexão e oração. Esse ano utilizei em especial para me concentrar em conversar com o Pai sobre a EA e sobre como devo me comportar de agora em diante.

Saímos no dia 11/02 de Belo Horizonte até São Carlos-SP de ônibus, nessa cidade fizemos a credencial que receberiam os carimbos de onde passássemos até Aparecida onde receberíamos o certificado de peregrino.

No dia 12/02 fizemos um trajeto de 84,96 quilômetros por estrada de chão entre São Carlos e Santa Rita do Passa Quatro. Graças à Deus não senti nenhum incomodo proveniente da EA.

Uma recomendação que minha reumatologista me faz é que eu me atente muito ao alongamento das costas e lombar, portanto eu fazia e faço alongamentos específicos duas vezes ao dia para evitar quaisquer transtornos. Adaptei o hábito de fazer alongamentos para costas e lombar ao acordar, me sinto muito melhor para levantar da cama e começar o dia.

No dia 13/02 fizemos um trajeto de 91,88 quilômetros entre Santa Rita do Passa Quatro e Vargem Grande do Sul. Nesse dia eu senti um pequeno incomodo nas costas ao lavar as roupas, pode ser pela posição que me encontrava junto ao tanque, porém após os alongamentos diários não senti mais nenhum incômodo.

No dia 14/02 fizemos um trajeto de 95,67 quilômetros entre Vargem Grande do Sul e Serra dos Limas. Esse dia a altimetria começou a ser um dificultador, mas graças à Deus não tive incômodos significativos, mas não deixei de fazer meus alongamentos.

No dia 15/02 fizemos um trajeto de 73,21 quilômetros entre Serra dos Limas e Tocos do Moji. Nesse dia fomos seguidos por uma chuva o tempo todo e ela nos pegou saindo de Borda da Mata, o trecho entre Borda e Tocos do Moji foi debaixo de muita chuva e fizemos 3 quilômetros praticamente carregando as bikes, uma vez que o barro estava acumulando no passador dianteiro e não havia condições de pedalar. Optamos por fazer o trajeto por asfalto para evitar desgastes desnecessários.

No dia 16/02 fizemos um trajeto de 64,51 quilômetros entre Tocos do Moji e Paraisópolis. A ideia era chegarmos em Cantagalo, entretanto tivemos que atrasar nossa saída devido à grande quantidade de chuva que caiu durante a noite. Esse trecho foi composto por serras muito grandes e uma altimetria muito forte. Apesar de toda a altimetria, dificuldades providas pelas chuvas, trechos empurrando a bike e aos alongamentos que não deixo de fazer, não senti nenhum incômodo proveniente da EA.

No dia 17/02 fizemos um trajeto de 28,89 quilômetros entre Paraisópolis e Luminosa (Pousada da Dona Inês). Esse dia foi mais curto, estrategicamente, para termos um maior descanso para subir até Campos do Jordão no dia seguinte.

No dia 18/02 fizemos um trajeto de 113,8 quilômetros entre Luminosa (Pousada da Dona Inês) e Aparecida do Norte.

Todos os dias eu fazia uma sessão de alongamentos antes e após a realização do trajeto. Na sessão realizada pela manhã eu focava mais nos conjuntos musculares de costas e lombar, para a sessão de término da pedala não havia foco, me concentrava em alongar todos os grupos musculares possíveis. Tenho certeza que essas sessões de alongamento me ajudaram muito.

Eu fico muito satisfeito e até mesmo orgulhoso de conseguir realizar essa aventura que é uma cicloviagem. O desgaste é muito grande, tanto físico quanto mental, mas me sinto privilegiado por poder pedalar por 8 ou até 10 horas por dia tendo um diagnóstico de espondilite.

As dores existem sim, mas entendo que são dores do desgaste físico por horas pedalando, por tantas subidas de montanhas realizadas e até mesmo por falta de um preparo físico mais eficiente.

Se eu não tivesse o diagnóstico de EA já seria um grande feito essa cicloviagem, afinal pedalar 564 quilômetros em 7 dias por montanhas, estrada de chão e com altimetria considerável é um desafio muito grande. Com o diagnóstico da EA me sinto na obrigação de compartilhar com vocês que é possível sim ter uma vida saudável quando se opta pela vida e não pela doença.

Faço os acompanhamentos normais com o reumatologista, porém resolvi que não devo tratar apenas a doença e sim tentar fazer com que ela não me cause mais lesões. Por isso intensifiquei a prática de esportes e criei uma rotina médica mais intensa com clínico geral, endocrinologista, cardiologista e oftalmologista.

Atualmente o clínico geral está com um acompanhamento semestral, reumatologista trimestral e endocrinologista um acompanhamento anual.

Eu agradeço muito aos amigos que fizeram essa cicloviagem comigo. Marcel e Paulo, obrigado pela paciência, respeito e companheirismo.

Carnaval 2016

Fui convidado por alguns amigos a passar alguns dias durante o carnaval em uma fazenda no interior de Minas Gerais.

No início relutei um pouco devido à distância que iria dirigir, pois o ato de dirigir tem se demonstrado muito agressor para mim a algum tempo. Não sei se é a posição que ficamos durante muito tempo ou apenas impressão minha mesmo. Mas no fim acabei aceitando, afinal o contato com a natureza, o refúgio no meio do mato e a distância da rotina sempre me fazem muito bem.

Chegado o dia, fomos rumo à Fazenda Veredinha no norte de Minas Gerais. Quão grande foi minha surpresa ao chegar ao local e me sentir muito bem recebido e acolhido. Fiz um breve passeio pela parte central da fazenda e constatei que iria me divertir muito.

O contato com a natureza sempre me fez muito bem e fizemos no domingo um pedal pela fazenda, onde nos divertimos muito, tomamos banho de balde próximo à uma grande caixa d'água e finalizamos o dia pescando. Como isso me fez bem! Estava renovado e aguardando ansiosamente pelo dia seguinte em que faríamos um pedal mais longo, ao em torno de 90 km.

Ao amanhecer tomamos café e saímos rumo à Paracatu. Os primeiros quilômetros demonstravam que seria um grande passeio, mas isso foi um ledo engano. Pouco após os 40 quilômetros percorridos nos deparamos com árvores caídas na estrada e uma ponte quebrada que tivemos que refazer para o carro de apoio poder transpor.

O sol foi castigando cada vez mais e a água acabando, assim como a alimentação que havíamos levado. Apesar do escassez de água e alimento, resolvemos continuar e nos deparamos com mais uma barreira e essa se mostrou muito complicada, uma porteira com corrente e cadeado. Não havia o que fazer a não ser nos despedirmos o carro de apoio que foi tentar uma nova saída e combinamos de nos encontrarmos em Paracatu.

Passamos por dentre várias fazendas e sempre que tínhamos a oportunidade pedíamos água para os moradores que nos atendiam com muito carinho e curiosidade.

As montanhas foram parecendo maiores, os morros mais pesados e o cansaço já falava forte. Afinal já se passavam das 18h, entretanto tínhamos que chegar em Paracatu para encontrarmos com as pessoas que estavam no carro de apoio.

Muitos morros apareceram para ser transpostos e eu me senti muito feliz, pois não senti nenhuma dor que me interrompesse do objetivo de subir os morros sem ter que empurrar a bike.

O carnaval passou sem que eu sentisse dores, sem que a EA me atrapalhasse a curtir o esporte que eu tanto gosto de praticar, sem que eu tivesse que atrapalhar a programação dos meus amigos por causa de minhas limitações.

Tudo na vida são escolhas e eu escolho ser feliz e viver a vida com intensidade, pois sei que a EA ataca no sedentarismo e que somos compostos por estrutura muscular e óssea, porém a minha estrutura óssea é ou poderá ser fragilizada. Como não quero que isso aconteça, vou sempre reforçando minha estrutura muscular para suprir a falta ou fracasso da estrutura óssea.

Agradeço aos amigos que me deram apoio nesses dias José Erimá, Ladinha, Walter César, Juliane Rocha, dona Nilda e à minha sempre companheira e incentivadora Jordana Cunha.

Ser Doente ou Viver Sem Dor

Desde que descobri a EA tenho buscado perceber mais o meu corpo, ficar atendo às dores que eu sinto durante os dias e até mesmo não ignorando algumas dores nas costas. Sim, eu tenho algumas dores nas costas, mas quem não as tem.

Tenho pensado muito em não viver em função da EA, mas a princípio é muito difícil.

Há alguns dias tenho pensado e tentado viver com o seguinte preceito "Não estou doente, eu tenho uma pré disposição maior a ter uma doença" e assim vivo meus dias, com minha vida nada fácil como analista de sistemas, professor universitário, marido e ciclista.

Tenho lido muito sobre a EA e a cada dia tenho mais certeza que essa experiência de vida e a forma como estou buscando entender e evitar uma crise estão no caminho certo.

Hoje li um pequeno artigo no blog Não Ignore a Espondilite Anquilosante que relata sobre o Treinamento Funcional que é algo que eu faço a 1 ano e 5 meses, mas que pretendo fazer pelo resto da vida dado todos os benefícios que eu já percebi durante esse período.

Vejo que o estresse é algo que me faz sentir um pouco de desânimo e vontade de parar com as atividades que eu gosto, creio que isso acontece com todos. Mas como não estressar nesse meio em que vivemos? Como não deixar que isso nos abale física e psicologicamente? Não tenho essas respostas, mas confesso que as atividades físicas, principalmente o ciclismo, tem me ajudado e muito.

Dessa forma, como disse anteriormente, Eu não estou doente, apenas tenho uma pré-disposição maior à ter essa doença. Ou seja, por enquanto eu optei por viver com ou sem dor eu não sei, mas com muita confiança e dedicação aos esportes.

Sei que para muitos colegas de EA, o fato de subir uma escada em um prédio já é uma vitória incrível, mas um passo por dia conseguiremos avançar muito.